La speranza oltre lo stigma

Disinformazione e pregiudizi

“Tumore raro isolato in 41 omosessuali”. Il titolo a caratteri cubitali “gridato” dall’edizione del 3 luglio 1981 del New York Times rappresenta la prima menzione pubblica dell’AIDS. L’articolo faceva riferimento a un focolaio di sarcoma di Kaposi, un tumore raro che colpiva uomini più giovani rispetto alla media, alcuni dei quali presentavano una grave e allora sconosciuta immunodeficienza. In questa prima fase della malattia i ricercatori e le ricercatrici trassero conclusioni errate sulla base di informazioni incomplete. “Alcune evidenze indirette in realtà sembrano escludere la contagiosità come causa”, riportava il quotidiano newyorchese, citando un medico che rassicurava sul fatto che non vi fosse alcun pericolo apparente per le persone eterosessuali.

L’articolo del New York Times riflette bene l’aria di paura e allarme sociale che caratterizzava la percezione pubblica dell’HIV nei primi anni Ottanta. “In quegli anni, l’infezione era spesso associata a gruppi specifici – in particolare uomini omosessuali e chi faceva uso di sostanze per via iniettiva – contribuendo inevitabilmente alla diffusione di stigma e discriminazione”, spiega la dottoressa Angela Pieri, medica infettivologa presso l’ospedale di Bolzano. Solo nel 1983 viene identificato il virus dell’immunodeficienza umana (HIV) e, progressivamente, si chiariscono le modalità di trasmissione: rapporti sessuali non protetti, contatto con sangue infetto e trasmissione verticale da madre a figlio. “In assenza di cure adeguate, l’infezione evolveva frequentemente nella sindrome da immunodeficienza acquisita (AIDS), con esiti spesso fatali”, continua Pieri. “Si tratta di un virus che attacca alcune cellule del sistema immunitario, in particolar modo i linfociti CD4. Quando questi diminuiscono a tal punto da comprometterne il funzionamento, possono insorgere malattie infettive opportunistiche – fungine, batteriche, virali – e patologie oncologiche”.

La svolta nel trattamento arriva a metà degli anni Novanta, con l’introduzione delle terapie antiretrovirali, che trasformano radicalmente la prognosi: l’HIV diventa una patologia cronica gestibile. “Questo consente non solo una vita normale, ma anche una riduzione della carica virale fino alla non trasmissibilità”, precisa l’infettivologa. È il principio di “U uguale a U” (undetectable = untransmittable), per cui la regolare assunzione della terapia rende il virus non riscontrabile nel sangue del*la paziente. “In questi casi, per esempio, una donna con carica virale soppressa può affrontare una gravidanza e un parto senza problemi”, sottolinea Pieri.

La prevenzione è fondamentale

Nonostante i progressi della ricerca, tuttavia, il virus continua a circolare su scala globale. Milioni di persone nel mondo oggi convivono con l’HIV e anche nei Paesi dotati di sistemi sanitari avanzati le nuove diagnosi non si sono azzerate. La diffusione dell’infezione resta legata a diagnosi tardive, disinformazione e a una persistente sottovalutazione del rischio. Secondo i dati dell’Organizzazione mondiale della sanità (OMS), alla fine del 2024, le persone con una diagnosi di HIV erano circa 40,8 milioni. Nello stesso anno si sono registrate circa 1,3 milioni di nuove infezioni e 630 mila decessi legati a questa patologia. In Italia, la Lega Italiana per la Lotta contro l’Aids (LILA) ha rilevato che nel 2024 le nuove diagnosi sono state 2.379, con un’incidenza di 4,0 casi ogni centomila abitanti. Dopo una fase di progressiva diminuzione tra il 2012 e il 2020, negli ultimi anni il trend si è invertito: l’incidenza è risalita al 4,2 nel 2023, attestandosi poi a 4,0 l’anno successivo. A livello locale, i dati confermano un quadro analogo. In Alto Adige, il reparto di Malattie Infettive segue circa 700 pazienti e nel 2025 ha registrato 20 nuove diagnosi, un dato peggiore rispetto all’andamento degli anni precedenti.

“Il 99 percento delle nuove infezioni è di tipo sessuale, sia in rapporti eterosessuali sia tra uomini”, riprende Pieri. Questo significa che l’HIV fa parte della vita quotidiana di ognuno*a e la prevenzione passa innanzitutto dalla consapevolezza. “L’infezione esiste, può essere grave e potenzialmente mortale: il virus lo si tratta, ma non lo si elimina”, puntualizza l’infettivologa. Conoscere le modalità di trasmissione, promuovere la sicurezza nei rapporti sessuali e iniziare a parlarne fin da giovani, anche nelle scuole, resta fondamentale. Accanto al preservativo, negli ultimi anni si è affermata poi anche la PrEP, la profilassi pre-esposizione: una strategia preventiva ad alta efficacia, oggi accessibile anche in Alto Adige attraverso il sistema sanitario pubblico.

Eppure, anche se in questi decenni le cure e gli strumenti a disposizione per convivere con la patologia hanno fatto passi in avanti decisivi, il nodo principale resta ancora lo stigma. “Le nuove diagnosi che vediamo sono spesso già in fase di AIDS, perché le persone arrivano tardi al test”, evidenzia Pieri. “C’è una paura profonda, l’idea che ‘a me non possa capitare’, o che l’HIV riguardi sempre qualcun altro. Uno stigma che non si ferma alla sfera personale, ma che talvolta attraversa anche il mondo sanitario, alimentando ritardi diagnostici e discriminazioni”. È qui che la dimensione sociale può assumere un ruolo decisivo. Ne è convinta la dottoressa Pieri, che ritiene “le associazioni e il volontariato fondamentali, perché riescono a parlarne con naturalezza, senza giudizio, e soprattutto perché sanno esserci: supportano, accolgono, accompagnano”. E spesso proprio da questa presenza nasce il primo passo verso la cura.

Il ruolo della società

Nello studio del dottor Pieropaolo Patrizi, psicologo e responsabile di Iris, servizio della Caritas di Bolzano-Bressanone che da 34 anni si dedica all’accompagnamento di persone che convivono con l’HIV, una decina di volontari*e siede in cerchio con gli occhi chiusi. Prima di iniziare l’incontro settimanale, Patrizi guida una meditazione silenziosa, invitando il gruppo a seguire il respiro e ad accordarsi con ogni parte del proprio corpo. “Per entrare in contatto con l’altro è necessario esserlo, in primo luogo, con sé stessi”, spiega. “Solo da questa consapevolezza può nascere una relazione autentica”.

Le esperienze die*lle volontari*e di Iris raccontano una quotidianità fatta di attenzione, flessibilità e discrezione. Stefano, per esempio, nel corso del suo servizio nel reparto di Malattie Infettive ha osservato che non esiste un bisogno standard. “Un giorno ho parlato a lungo con un uomo in carriera di circa 50 anni che chiedeva ascolto e comprensione, per poi imbattermi in una necessità ‘pratica’ di un altro paziente: reperire sale e pepe per rendere i pasti un po’ più saporiti”, racconta, evidenziando come “mente e corpo sono un’unità e soddisfare un bisogno fisico porta inevitabilmente anche benessere psichico”. Anche Iris opera prevalentemente in reparto, dove mette a disposizione di pazienti e infermieri*e le sue competenze linguistiche. Parlando italiano, tedesco, inglese, spagnolo e portoghese, la sua presenza facilita le relazioni e aiuta a risolvere le incomprensioni legate al cibo o alla somministrazione dei farmaci.

“Una relazione autentica nasce quando ci si pone a mani vuote e cuore aperto”, sottolinea Patrizi. “Così si può leggere davvero il bisogno dell’altro, senza coprirlo con il proprio ego e le proprie aspettative”. La chiave, quindi, non è risolvere problemi o fornire risposte immediate, ma fare spazio, uscire dall’autoreferenzialità, lasciando che sia la persona a guidare il percorso. “Quando riusciamo a fermare il nostro bisogno di protagonismo, diventiamo uno specchio di fronte al quale l’altro sente di potersi aprire e riflettere liberamente”. Il momento decisivo per molte persone che convivono con l’HIV, secondo il coordinatore di Iris, è l’acquisizione della “sieroconsapevolezza”, cioè la piena contezza del proprio stato e delle possibilità di gestione della malattia. Patrizi ricorda in particolare un ragazzo che, inizialmente distrutto dalla diagnosi, ha trovato giorno dopo giorno la chiave per riorganizzare la propria vita. “Ha compreso che vivere con l’HIV non significava essere ‘diverso’”, spiega. Attraverso il sostegno, l’ascolto e l’accompagnamento autentico, il giovane ha risignificato la sua esistenza, prendendosi cura della sua salute e di quella di chi gli è a fianco, ricostruendo la propria quotidianità con amicizie e relazioni significative.

Così, attraverso la relazione, il volontariato assume un valore profondo: accompagnare l’altro*a non significa solo offrire supporto, ma stare accanto a persone che nella relazione possono riscoprire sé stesse e ritrovare nuovi motivi di speranza. “In un rapporto costruito su fiducia ed empatia, informazione e cura, chi convive con l’HIV può tornare a vivere pienamente”, conclude Patrizi. Ed è proprio questo principio a guidare ogni incontro dei volontari e delle volontarie di Iris.